Jak to začalo

Náš život se teď točí kolem neustálých návštěv doktorů, dojížděním na různé rehabilitace, cvičením doma a péči v různých oblastech jejího zdraví, které nejsou běžnou součástí života, když se vám narodí dítě. Ale děláme vše pro to, ať je jednou Eliška stoprocentně zdravá jak mentálně, tak fyzicky a jsem ochotná udělat pro to vše a těším se na den, až mi má dcera řekne „Děkuji ti maminko, děkuji za veškerou péči, kterou jsi mi dala, jsem zdravá a mám plnohodnotný život.“

Když se narodí děťátko předčasně, často je to velmi nečekané a velmi rychlé, během pár hodin se svět otočí vzhůru nohama a vše co jsme znali, vše, co bylo součástí našeho života jako by nebylo a začíná nový život, na který nás nikdo nepřipravil, a na který se ani připravit nedá. Vše je nové, vše je děsivé a nikdo neví, kam se to posune.
Přesně takto to začalo i u nás, byli jsme zrovna na dovolené v Jižních Čechách, 400 km od domova, já si užívala (až na malou komplikaci na začátku) naprosto ukázkové těhotenství. V jeden den mi nebylo úplně dobře, pro jistotu jsme jeli do nejbližší nemocnice v Českém Krumlově na kontrolu, odtud nás poslali rovnou do Budějovic, kde jsou na předčasné porody připraveni, se slovy “rodíte, být vámi jedu rychle“ a o 24 hodin později už mi lékaři gratulovali k narození miminka a já na ně zírala a naprosto nechápala k čemu mi to vlastně gratulují.

A tak začal maraton nekonečného stání u inkubátoru se skleněnýma očima, poslouchání lékařských diagnostik, kterým jsem absolutně nerozuměla a modlení se za život našeho dítěte.
Její první dny byly jako v mlze, byly to dny boje o život a bojovala ještě mnohokrát poté. Hned od prvního dne musela být Eliška intubována – připojena na dýchací přístroj, na kterém byla 3 měsíce, než přešla na jednodušší dechovou podporu. Třetí den po narození dostala žloutenku, 4. den na přístroji to její plíce nezvládly a dostala pneumotorax. 5. den nám lékaři oznámili masivní krvácení do mozku, v levé hemisféře druhého stupně, v pravé čtvrtého. Do toho stále bojovala s infekcí, kterou ode mě převzala. Lékaři nám nebyli schopní říct, zda to vše přežije. 

Po týdnu si nás primář nechal zavolat do své kanceláře, aby nám shrnul, co vše se událo a jaké máme vyhlídky. Eliška se celkem stabilizovala, ale infekce, kterou přebrala ode mě udělala v jejím malinkatém tělíčku paseku, plíce, které byly extrémně nedovyvinuté, krvácení do mozku.. Sedět tam a poslouchat ho, bylo do té doby, to nejtěžší v mém životě. Věděli jsme, že nám musí říct ty nejhorší scénáře, všechna fakta, která již nastaly a která ještě můžou nastat. Ale i tak, který rodič má po narození vytouženého děťátka sílu toto poslouchat? Pan doktor nám vysvětloval, že pokud to zajde příliš daleko a oni již nebudu mít, jak léčit, bude třeba mluvit o etickém kodexu, ať si ujasníme, kam až to chceme nechat zajít. Dodal, ať jsme připraveni na vše.

Řekl nám, že pokud přežije, nejspíše bude mít následky, neví jaké, zda z ní bude ležák, nebo zda následky budou zanedbatelné. Také nám řekl, že jsme ještě mladí a zeptal se nás, zda nechceme začít znovu. My byli ale pevně rozhodnutí, pokud existuje naděje a pokud nám nedokážou říct 100 %, že to dopadne jinak než dobře, tak ať léčí a ať udělají vše. A my budeme dělat také vše, modlit se, přát si, držet se posledního stébla naděje, myslet pozitivně. Zeptala jsem se ho, jakou máme šanci, řekl: „Máte šanci jedna ku milionu“. V tu chvíli jsem si uvědomila, že máme zatraceně velkou šanci! Vždyť na světě je téměř 8 miliard lidí.

Od první chvíle jsme věřili, že to Eliška zvládne, že si to své místo tady vybojuje. A ani ona se přes to všechno nehodlala vzdávat a celou dobu bojovala jako lev. Protože, tam, kde končí možnosti lékařů, začíná víra a láska rodičů

Všeho všudy má za sebou Eliška zatím 15 operací. Nespočet infekcí, transfuzí krve, zlomenou ručku..

Krátce po převozu z Budějovic do Ostravy dostala infekci do bříška, museli ji vzít velkou část tlustého střeva a udělat ji vývod na břišní stěnu. Kvůli retinopatii jí také lékaři provedli operaci očiček. Celkem 10× operovali hlavičku, kvůli krvácení do mozku ji vznikl hydrocefalus, mozkomišní mok se jí nevstřebává, a tak museli hledat řešení, nejprve jí udělali zevní mozkovou drenáž – vyvedli jí z hlavičky hadičku, která mok odváděla ven, následně jí do hlavičky zavedli tzv. ommaya reservoár, přes který ji 2× denně dělali punkci.

V prosinci 2020 dostala Eli zánět mozkových blan, reservoár museli vytáhnout a udělat znovu drenáž. Tehdy znovu bojovala o život a místo naděje na odchod domů se posunula o několik kroků zpět a my znovu poslouchali tu větu: „Pokud to přežije,…“

Dlouhou dobu jsme se točili v začarovaném kruhu, kdy museli reoperovat mozkovou drenáž, zkoušeli řešení s V3 stomií, dvakrát ji voperovali VP shunt, který se nakonec s ommaya reservoárem stal konečným řešením, a na jaře roku 2021, přesně po 8 a půl měsících strávených v nemocnici, jsme si konečně naší holčičku odvezli domů.

Po aklimatizaci jsme si to rodičovství konečně začali užívat. Chodili jsme na procházky, navštěvovala nás rodina, často jsme jezdili a stále jezdíme na kontroly k různým lékařům, ale hlavně jsme konečně začali pořádně cvičit. V nemocnici to šlo jen omezeně. A tak v přátelském a láskyplném prostředí začala Eliška dělat veliké pokroky. Nikdy se přesto vše co ji potkalo nepřestala usmívat. Je velice zvědavá a v jejích očích jde vidět to odhodlání, ta touha jít dál! Naučila se hezky papat, ráda objevovala nové věci, trénovali jsme pasení koníčků a otáčení se na bok, na podzim se ji konečně samotné podařilo otáčet se na bříško. 

Ovšem osud nám toho naložil ještě více a v listopadu 2021 jsme opět skončili v nemocnici. Elišce přestalo vyhovovat nastavení VP shuntu. Druhý den v nemocnici zkolabovala, museli ji zaintubovat a přivést do umělého spánku. Udělali reoperaci shuntu a upravili nastavení průtoku. Následně se Elišce rozjel oboustranný covidový zápal plic a znovu bojovala o život. Naštěstí opět vše zvládla a po 5 týdnech nás na Vánoce pustili domů.

V květnu 2022 se po několika odkladech uskutečnila další velká operace a to zanoření střívka. Tehdy šlo, díky Bohu, vše jako po másle a Eliška téměř po dvou letech začala vytvářet poklady do plínky 🙂

Od té chvíle jsme si užívali časy klidu, všechny důležité operace měla za sebou, nastavili jsme pravidelné neurorehabilitace a další terapie, v září jsme si jeli odpočinout na první společnou dovolenou do Chorvatska. V říjnu jsme absolvovaly první měsíční lázně a Vánoční čas jsme si konečně užili v pohodlí domova. 

Na jaře 2023, prakticky téměř přesně na rok od poslední operace se Eliščin stav začal opět horšit. Eliška byla neklidná, hodně plakala a několik týdnů jsme hledali příčinu obtíží. Až nakonec musela podstoupit magnetickou rezonanci, na které se zjístilo, že VP shunt nefunguje a musí urgentně podstoupit operaci a výměnu přístroje v hlavičče. I tehdy se naštěstí vše povedlo a Elišce se po operaci ulevilo. 

Přesto všechno, si stále udržujeme pozitivní mysl, víru, nadhled. Vím, že můžu ovlivnit to, jak to dopadne a to tím, jak se k tomu stavím. Protože náš postoj většinou rozhoduje o všem, rozhodneme-li se to vzdát, naše dítě nemusí mít tolik síly, aby to zvládlo samo, ale pokud se k této situaci postavíme tak, že to prostě dopadne nejlépe jak může a že jsme připraveni do toho dát vše, že prostě budeme bojovat, naše děťátka budou bojovat s námi.
A proto jsem se rozhodla sdílet příběh mé dcery, pro všechny, kteří si touto cestou musíte také projít, pro vás, kteří se nacházíte v bezvýchodné situaci, abyste věděli, že v tom nejste sami, že tou cestou již prošlo tolik rodin a zvládli to, že pokud máte víru, je možné nemožné. Tento příběh je pro všechny, kteří věří, chtějí nebo potřebují věřit v zázraky.