Máte šanci jedna ku milionu

Pokračování v zápiscích, přepsaných přesně tak, jak jsem si je před lety zapsala, kurzívou doplňuji dnešní poznámky.

29. 7.2020, 7. den, 525 g

Eliška je stále stabilizována, žádné změny ani komplikace. Stále upravují hodnoty na dýchacím přístroji, inzulín a žloutenka je v normě. Trávení ji celkem jde, občas pomůžou klysmatem.

Dnes se s námi Dr. domluvila, že se sejdeme i s primářem, aby udělal shrnutí 1. týdne. Šli jsme k němu na 10:45. Shrnul tedy celý její stav, to že se celkem stabilizovala, že ubírají na kyslíku a NO2, ale zdůrazňoval, že plíce jsou extrémně nevyvinuté, že infekce udělala paseku, že to krvácení do mozku sice očekávali, ale že je to velmi závažný problém. 

Bylo to velmi náročné tam sedět a poslouchat ho. Věděli jsme, že nám vše musí říct, že nám bude říkat ten nejhorší scénář a všechna fakta, která už nastaly, i ty které ještě můžou nastat. Po chvíli jsem brečela jak želva, na jednu stranu jsem ho bedlivě poslouchala, na tu druhou si to nepřipustila k sobě, nic dalšího už se naší holčičce nestane a vyvázne z toho bez následků. Seděli jsme tam s Rosťou ruku v ruce, já zaklíněná do jeho ramene a brečela slzy jako hrachy. Ten mě opět utěšoval. Primář pokračoval s výčtem a vysvětloval nám, že pokud to celé zajde příliš daleko, kdy oni už nebudou mít, jak léčit, tak bude třeba mluvit o etickém kodexu a kam až budeme ochotni zajít. (Jinými slovy nám říkal, ať si určíme moment, kdy ji budeme chtít odpojit od přístrojů). Dodal, že jen konstatuje, a ať jsme připraveni na vše. Řekl nám, že jsme ještě mladí, a že můžeme začít od znova, ať si neničíme život, že viděli spoustu mladých párů, kterým se při péči o postižené dítě rozpadl vztah, řekl, že oni jsou lékaři a dokážou ji udržet při životě, ale my jako zákonní zástupci rozhodujeme o tom, zda to mají dělat.

Který rodič má sílu toto poslouchat? Nikdy nám nebylo hůř, nikomu nepřeji toto zažít. Zeptala jsem se ho tehdy, jakou má Eliška šanci, řekl: „Máte šanci jedna ku milionu“. A já si tehdy řekla, to je zatraceně velká šance, vždyť na světě je 8 miliard lidí! Zeptali jsme se, zda mohou odhadnout, jak to dopadne. Na to nám odpověděl, že to nemohou, že jsou lidé, kteří mají minimální krvácení do mozku a mají velké následky a pak jsou takoví, kteří mají rozsáhle krvácení a následky zanedbatelné, že záleží na oblasti, kterou to v mozku zasáhne a síle jedince. Na to jsem mu řekla, že tedy ať dělají vše, co mohou ať Elišku zachrání. Vím, že ty předávané informace z jejich pohledu byly myšleny dobře, my však byli rozhodnutí, že do toho taky dáme vše, co můžeme a na nějaké vzdávání se zapomeneme.

Rozhovor s primářem s námi otřásl, ale dál si držíme pozitivní myšlení a neztrácíme naději a víru. No a pozitivum dne pro mě – oddělení se konečně mezi sebou domluvili a pustili mě z perinatologie dolů za mamkami na oddělení pro maminky s předčasně narozenými dětmi, teď mám neonatologii jen přes dveře. Cítím se tu mnohem lépe, zaprvé to mám blíž za Eliškou, za druhé nás tak nekontrolují a můžu s Rosťou v klidu strávit celý den, a hlavně večer nejsem sama a můžu mluvit s holkami, které si zažívají to, co já. Dodává mi to sílu a naději. Dokonce mě pustili ven a já si mohla nechat sundat nehty (tehdy jsem nosila takové ty dlouhé gelové nehty). Po týdnu jsem byla venku, přišlo mi to jako celá věčnost, jako bych tam byla zavřená roky, užívala jsem si čerstvý vzduch, rostliny, stromy, ptáky. I to mi dnes dodalo spoustu energie.

30.7.2020, 8. den, 520 g

Dnes Elišku celý den trápili. Museli ji vytáhnout kanylu z ručičky, protože už prosakovala. Kolem oběda ji dávali novou, to se jim nepovedlo, nechali ji odpočinout a dělali to až během noci. Myslím, že má celý den bolesti, odsávání co 6 hodin úplně nesnáší, moc si neodpočinula, celý den sebou škubala, dokonce i když jsem na ni sáhla já, aby se uklidnila, tak se v křeči vzpouzela a bála se, že se ji zase bude něco dělat. Je to hrozný pocit, dívat se na své malinkaté miminko, jak se trápí a nemít ji, jak pomoci, ta bezmoc je paralyzující. Půl dne jsem probrečela a vyčítala si, že je to vše moje vina. Jediná pozitivní věc na dnešku byla to, že Eliška otevřela očička – ráno to levé a na večer pravé.

(Když si to zpětně procházím, tak tento stav, který jsem popsala byl způsoben krvácením do mozku a epileptickou aktivitou, na kterou se mě lékaři stále ještě dnes ptají, Eliška do teď bere ráno a večer antiepileptika, jednou za půl roku se dělá kontrolní EEG a díky Bohu, vše je pod kontrolou a stabilizováno)

31.7.2020, 9. den 515 g (nejnižší váha)

Eli špatně tráví mlíčko ze žaludku, stále ji vytahují starou krev, Dr. rozhodla, že se pro jistotu přestane krmit a bude mít jen živiny do infuze. Do toho ji špatně fungují ledviny a má zánět v močových cestách, protože čůrá krev. Takže další zhoršení, už ani nevím, co vše má. Každopádně jinak se jim výsledky i to, jak je stabilní líbí. Ultrazvuk hlavičky je stejný, inzulín klesl, dýchá hezky, saturaci si drží taky pěkně. Dnes se více prospala, v poledne jsme ji se sestřičkou namazaly a vypadala uklidněně, když jsem na ni sahala. Po 16 hodině jsem ji šla číst z knížky pohádky, chci z toho udělat rutinu, snad se jí to líbilo.

1.8.2020, 10. den, 540 g

Ráno dělala paní doktorka ultrazvuk hlavičky a srdíčka. Naštěstí nevidí nic horšího, ale taky ne zlepšení. Po obědě ji vypli přístroj na NO2 a sledují, jak se s tím popere. Dnes už neměla tu krev v žaludku, tak dostává zase moje mlíčko do sondy, zatím 1 ml po 3 hodinách. Doufám, že už to bude trávit. Odpoledne jsem ji byla číst a hezky jí to uspalo. Pak sem ale zavolala sestru, protože se mi zdálo, že divně dýchá a ona, že udělá odsání. Eliška to nesnáší, musí to být hrozně nepříjemné, když ji do trubičky, kterou má v plicích ještě další šťárají a odsávají. Tato sestra to však dělala tak drasticky, že se Eliška vzpouzela takovým způsobem, jakým jsem ještě neviděla. Nemohla jsem se na to dívat, říkala jsem si, že by snad bylo lepší, kdybych na to neupozornila, bylo mi ji koťátka tak líto, opět jsem tam brečela. Saturace ji během toho spadla na 50, to jsem ještě neviděla, drží se stabilně mezi 80-90, když ji přebalují nebo právě třeba odsávají, tak spadne na kol 70, ale toto byl masakr. Zdá se mi, že tato sestra je taková surová, ostatní dělají vše tak opatrně a něžně. Naštěstí chvilku na to hned usnula, tak bude odpočívat. K večeru neměla zaschlou krev v žaludku, takže se pokračuje v dávkování mléka.

Mléčný maraton

Když se rodičům narodí miminko, tak obvykle je hned s maminkou, první, co se po porodu udělá, že se dá mamince na hruď. U předčasně narozených děti to nejde. Musí se zabezpečit, dát do inkubátoru a stabilizovat. Takže, když mi po porodu všichni začali gratulovat a říkat „maminko“, já si tak nepřipadala ani pár následujících dní. Oproti tomu jsem si připadala tak, že jsem své děťátko zklamala, první dny mi na ni ani nedovolili sáhnout, připadala jsem si neschopně, jako by všechny sestry byly víc maminkou Elišce než já. Dalo mi chvíli, srovnat se s tím, že nemůžu nic, jen chodit k inkubátoru, hrbit se tam a mluvit na ni. (Přitom to je to, co bylo za daných okolnostní, to nejlepší, co jsem mohla dělat.)

V tuto chvíli je moje role maminky v tom, že co tři hodiny odsávám mléko, vždy ho tam s hrdostí nesu. Také si musíme vytvořit vztah, protože tím, že Eli toho dobrého moc nezažila, stále se ji něco dělá a většinou to není příjemné ba i bolestivé, tak má strach i z mého doteku. Sestry i doktoři se snaží být co nejjemnější, i přes to, to pro ni musí být hrozné. Já se snažím být co nejklidnější, když na ni sahám, chodím ji číst, ať si zvykne na tyto chvíle jako na uklidnění.

Spousta lidí se mě ptá co tady tak dělám, na jednu stranu je ta nejistota a čekání co bude nekonečné, ale snažím se ty dny co nejvíce vyplnit, aby utekly a já zaměstnala mysl.

Kvůli odsávání mléka vstávám už v 5 hodin ráno, potom jdu hned za Eliškou a pak si ještě na chvíli lehnu. Během dne pak odsávám každé 3 hodiny a půl hodiny mi zabere, než vystřídám obě prsa. Na snídani si s holkami vyměníme informace o našich dětech a kolikrát stočíme konverzaci jinam, abychom vyply hlavu. Ráno u Elišky mi většinou Dr. řekne, jaký je stav a co ji ten den čeká. Během dopoledne se snažím trošku i cvičit, opět mi to pomáhá odvézt mysl jinam. Po obědě dělají Elišce odsávání, přebalují ji a polohují, je pak celkem dost rozhozená, takže se ji snažím uklidnit. V mezi dobí se zakecáme s jinými mamkami. Je fakt fajn, vyměňovat si zkušenosti a podporovat se. Hodně to pomáhá. Odpoledne Elišce čtu a dělám podporu při všech těch věcech, které se ji musí dělat. Snažím se taky něco dělat do práce, vyřizuji hovory s klienty, dělám admin, posílám maily. Večer si zapisuji, komunikuji s Rosťou, odpovídám na zprávy rodině a přátelům a na chvíli si čtu. Ve 23 hodin je poslední odsávání mléka, rychle nakouknu k Elišce a jdu spát, ať mám energii na další den. Hlavní činnost dne je tedy odsávání mléka a mytí lahviček, sezení u inkubátoru a víra v to, že jednou bude dobře.